家庭でのゲノムシークエンシング技術の展望とデータ保護

私は情報セキュリティ業界で働いており、個人的には医療技術をよく観察しています。あなたの最初の質問は、未来を予測することを求めているようなものですが、それは誰にもできません。しかし、私の個人的な意見を述べさせていただきます。

近い将来、個人のゲノム配列決定にかかるコストが大幅に下がることで、家庭で個人のゲノム配列決定ができるような新種の 製品が開発・販売されることを期待するのは妥当でしょうか？

私の推測では、ゲノム技術やゲノム研究はまだ着実に成長しており、より実用的な用途や医療への応用はまだ見出されていないと思いま す。それに伴い、現在の生産性（ このグラフ 参照）、有効性、精度は常に改善される可能性がありますが、

そうは言っても、この技術には明らかに大きなニーズがあり、ニーズがあると同時に、本質的にはその技術のイノベーションが必要です。イノベーションはしばしば生産性の向上を意味します（より少ない資源でより多くのことをする）。ムーアの法則](https://en.wikipedia.org/wiki/Moore%27s_law “Moore’s law”) (現在は論争の的になっていますが)は、高密度集積回路のトランジスタ数が2年ごとに約2倍になるという観測です。つまり、それはトランジスタを必要とするすべての技術に直接適用されます（これはほとんどすべての技術です）。この60年間の太陽電池技術の発展をチェックしてみてください（ この記事 を参照）。

このプライバシー侵害の懸念を解消し、パブリックサーバーとプライベートサーバー上のゲノムデータを保護するために、個人と集団レベルでどのような代替オプションと安全メカニズムを実装することができますか？

情報セキュリティの観点から回答すると、この質問はまた、非常に主観的な方法でのみ回答することができ、それは単なる意見であることを意味します。データはデータであり、人間は人間です。愚かに聞こえるが、私は説明します。理想的には、すべてのシーケンシングデバイスが、マシンによって処理、保存、エクスポートされたデータに対して、将来的にも安定した量子安全暗号化を実装することが望まれています。しかし、ここには2つの問題があります。安い技術はコンセンサスを意味し、技術メーカーが競争したいと思ったとき、彼らはより弱い暗号化を使用しようとするか、全く暗号化を使用しないようにすることができます。また、これはどのように施行されるのでしょうか？法律で？では、誰がその法律を施行するのでしょうか？人々が完全に自分でデバイスを作るとしたらどうでしょうか？もしデータが最初は暗号化されていても、後になって安全でない方法で処理されたり、保存されたりしたらどうなるでしょうか？すべてのデータ保護や情報セキュリティと同様に、人間はチェーンの中で最も弱いリンクです。データは最初は正しく処理されるかもしれませんが、複雑な技術的なプロセスに対処するために平均的なユーザーから期待することができますし、それらのプロセスが非常にシンプルでユーザーフレンドリーなものになったときに、それはまだ同じように安全であるでしょうか？少なくとも欧州連合(EU)では、一般データ保護規則(GDPR)により、企業はお客様のデータを保護する責任を負っています。しかし、一旦彼らが安全な方法であなたにそれを渡し、それを自分自身で破棄すると、それは完全にあなた自身の責任になります。

追加で、（一部の）人々が医療上の理由でこの情報を共有したいと思ったらどうしますか？膨大な量のデータを想像してみてください。そこでは、疾患間の相関関係が多数発見されたり、新たな未確認の疾患や現在知られていない疾患の原因が発見されたりします。あなたが特定の病気に対する遺伝的免疫を持つ人々のDNAから取得する情報を想像してみてください。

私は今、少し誇張しますが、プライバシーの側面を完全に無視して申し訳ありませんが、ここで。それはすべてのこのデータを非公開にしておくことは倫理的でしょうか？または、それはすべて1つのグローバルスケールの医療研究の一部にするための唯一の倫理的なものですか？このすべてのデータの実用的な使用例を想像してみてください。それは許容できるリスクであるべきでしょうか？いずれにしても、あなたのDNAデータが「漏洩」することの実際のリスクはどのようなものでしょうか？CRISPR ](https://en.wikipedia.org/wiki/GeneralDataProtectionRegulation “GDPR”)で世界規模の研究成果をデザイナーDNAに利用する？あなたはどこに行くにもあなたの物理的なDNAを残しています（ この記事 を参照してください）。人に物理的に発見されないように、公共の場所に置いてきた髪の毛、皮膚細胞、その他の体液をすべてきれいにしておくのでしょうか？しない！」と言っています。では、なぜ 情報化時代 では、デジタル的にそうしないといけないのでしょうか？

最初の質問は、ゲノム配列決定ハードウェアの小売価格に関するものです。どのような市販品でもそうですが、価格は需要に依存します。私は、3つの理由から、家庭用のゲノムシークエンシングにはあまり需要がないと考えています。ゲノム照会で最も難しいのはデータを得ることではなく、それを解釈することです。解釈の需要は伸びるでしょうし、そこが競争相手になるのではないでしょうか。通訳製品は、操作するためにあなたのデータを必要としますし、データを得るために複雑な機械を自宅に置くよりも、頬杖を送ってもらう方が必ず楽になるでしょう。もし医学的な決定が家庭でのゲノムの結果に基づいて行われるとしたら、非常に質の高い結果が得られなければなりません。ジェットエンジンを自宅で作ることはできても、そのエンジンで飛行機に乗ることはできないでしょう。ですから、家庭でのゲノム医学的検査の需要が、今日の決定がなされている家庭での血圧検査の需要と一致しているとは思えませんが、常にクリニックでのダブルチェックが必要です。意図された用途が非医療用であれば、ポータブルリサーチシステム（例：ナノポア）と市場が重なる可能性がある。研究者が消費者よりもポータブル検査からより多くの価値を得るという他の理由がなければ、その市場での価格ポイントは、消費者の家庭用よりも高くなるでしょう。また、自分自身や家族、友人、ペットに一度だけ使用して、二度と使用しないかもしれません。これは、確実に行うことは不可能です。ゲノム情報のための魅力的な市場が開発された場合、その後、信頼された人や企業であっても、どんな法的罰則が発生する可能性があるにもかかわらず、そしてどんな技術的なコントロールが行われているにもかかわらず、その信頼に違反するでしょう。情報は情報であり、それがいつまでもどこかで読める形で存在していれば、コピーすることができる。唯一の問題は、どのくらいの人が賄賂を受け取ったり、そうでなければ堕落したりする必要があるかということです。シスアド管理者は堕落しない。